En el hospital nos dicen que este síndrome, al no ser un caso grave de enfermedad física, no se investiga y están intentando juntar todos los casos de Madrid ( nuestra doctora tiene 17 casos) para hacer fuerza y empezar a hacer un estudio de todos los afectados con muestras en unos laboratorios de Valencia, pero no nos aseguran nada.
Estamos un poco perdidos y no sabemos si este síndrome puede remitir, se estabiliza o va a más. Estamos muy preocupados porque puede ser un problema de un gran rechazo social.
si es muy grave yo padedzco de esto y se hace casi imposible estudiar en el colegio y en la universidad, tener pareja . y el colegio tambien lo q pasa q a mi me empeso cuando estaba saliendo bachiller en si es muy grave.
ResponderEliminarHola, gracias por decirnos tu caso, Sabes si hay algun alimento o producto para aliviar los sintomas?
ResponderEliminarHola, Victor, pues por mi parte es la primera noticia que tengo de esta enfermedad ... si por casualidad me entero de algo, que tengo amigos médicos, ya te cuento .... Intentaré averiguar algo el lunes en el cole cuando vaya a recoger a mi hijo, que suelo estar con ellos un rato ... Un abrazo.
ResponderEliminarHola, a mi bebé le pasa extacamente lo mismo. Estoy bastante tranquila porque a mi de bebé también me ocurría pero al crecer jamás se ha vuelto a repetir. Aún así, me informaré en Barcelona para hacer las pruebas.
ResponderEliminarHola, tenéis alguna nueva noticia? muchas gracias de antemanos... a mi niño de dos años le pasa desde que le introducimos el pescado en la dieta... sólo le pasa de momento con la merluza, tintorera, cazon y pescados de ese tipo, y algunas veces con la rosada... creo que depende de si es congelada o no... sabéis si el problema va a más con la edad, si puede desarrollar el olor con más alimentos a medida que vaya creciendo, por favor los que tenéis los niños más grandes me podéis decir como han ido evolucionando? y si me podéis dar algún consejo lo agradecería... muchas gracias... por cierto ayer nos dieron el resltado de la prueba genética y tiene trimetilaminuria leve...
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