Según nos han informado, en Madrid están realizando las pruebas en el Hospital Ramon y Cajal, en la Unidad especial de enfermedades metabólicas.
Hospital Ramon y Cajal de Madrid. (tel.913368000)
Unidad especial de enfermedades metabólicas.
Dra. Martinez Pardo Casanova y Amaia Belanger, es una unidad de pediatría pero que también trata a adultos.
Dra. Magdalena Ugarte, directora del laboratorio de la Universidad Autónoma de Madrid (Cantoblanco) tel.914975000.
Han desarrollado un sistema especifico para detectar (diagnosticar) TMA en orina, además de realizar el estudio genético.
Hemos llamado al hospital, y nos ha dicho que tenemos que tener al niño comiendo pescado 1 vez diaria durante una semana, el día antes de la cita tenemos que meter la orina del niño en un bote y guardarlo en la nevera, cuanta mas cantidad mejor. Si diera positivo, se realizaría el estudio genético. Tardan mas o menos 1 mes en darte los resultados. Esto es lo que nos han dicho telefónicamente.
Recomiendan hacer las pruebas a partir de los 3-4 años, cuando los niños dominen la orina, también se puede hacer antes, pero no es recomendable porque hay que dejar al niño/a ingresado y sedado.
Después de la primera visita y dejar la orina para el análisis, hemos vuelto a la consulta y nos confirman que el niño tiene TRIMETILAMINURIA TIPO SUAVE y que no es necesario repetir el estudio. "Ya está confirmada la enfermedad y no es necesario realizar ninguna prueba más, no es una enfermedad, es sólo un problema social".
Tratamiento:
1.-EVITAR INGESTA excesiva de PROTEINAS para evitar la ingesta de colina, especialmente pescados, mariscos, casqueria y clara de huevo. No sobrepasar los 180g de carne al día. Tomar dieta mediterránea: verduras, frutas, legumbres, cereales, leche y yema de huevo. Se puede tomar toda la carne y pescado que se quiera pero sabiendo que tras su ingesta aumentara el olor corporal.
2.-Limpieza exquisita. Utilizar jabones neutros sin olor ( las mezclas son peores). Colonias frescas y cambios frecuentes de ropa interior.
3.-No tenemos medicación que quite el olor.
4.-En situaciones de sobredesarrollo bacteriano a nivel intestinal puede aumentar el olor, por lo que se recomienda, en ADULTOS en dichas situaciones, tratar con metronidazol o antibióticos no absorbibles de espectro similar.
Nos hemos puesto en contacto con la Seguridad Social para hacer un estudio genético, en el Hospital Gregorio Marañon hacen las pruebas genéticas. Para iniciar el proceso tenemos que llevar el informe del niño para ver si aprueban hacer a los padres y el niño las pruebas. En un principio nos dicen que es un proceso largo y que tardan unos 6 meses en decir si hacen o no el estudio genético.
También nos ha comentado que llevan un año y medio estudiándolo, y que de momento no tiene cura, que es un fallo genético, pero que es solo un tema social, no es ninguna enfermedad.
Recomiendan hacer las pruebas a partir de los 3-4 años, cuando los niños dominen la orina, también se puede hacer antes, pero no es recomendable porque hay que dejar al niño/a ingresado y sedado.
Recomiendan hacer las pruebas a partir de los 3-4 años, cuando los niños dominen la orina, también se puede hacer antes, pero no es recomendable porque hay que dejar al niño/a ingresado y sedado.
Después de la primera visita y dejar la orina para el análisis, hemos vuelto a la consulta y nos confirman que el niño tiene TRIMETILAMINURIA TIPO SUAVE y que no es necesario repetir el estudio. "Ya está confirmada la enfermedad y no es necesario realizar ninguna prueba más, no es una enfermedad, es sólo un problema social".
Tratamiento:
1.-EVITAR INGESTA excesiva de PROTEINAS para evitar la ingesta de colina, especialmente pescados, mariscos, casqueria y clara de huevo. No sobrepasar los 180g de carne al día. Tomar dieta mediterránea: verduras, frutas, legumbres, cereales, leche y yema de huevo. Se puede tomar toda la carne y pescado que se quiera pero sabiendo que tras su ingesta aumentara el olor corporal.
2.-Limpieza exquisita. Utilizar jabones neutros sin olor ( las mezclas son peores). Colonias frescas y cambios frecuentes de ropa interior.
3.-No tenemos medicación que quite el olor.
4.-En situaciones de sobredesarrollo bacteriano a nivel intestinal puede aumentar el olor, por lo que se recomienda, en ADULTOS en dichas situaciones, tratar con metronidazol o antibióticos no absorbibles de espectro similar.
Nos hemos puesto en contacto con la Seguridad Social para hacer un estudio genético, en el Hospital Gregorio Marañon hacen las pruebas genéticas. Para iniciar el proceso tenemos que llevar el informe del niño para ver si aprueban hacer a los padres y el niño las pruebas. En un principio nos dicen que es un proceso largo y que tardan unos 6 meses en decir si hacen o no el estudio genético.
También nos ha comentado que llevan un año y medio estudiándolo, y que de momento no tiene cura, que es un fallo genético, pero que es solo un tema social, no es ninguna enfermedad.
Recomiendan hacer las pruebas a partir de los 3-4 años, cuando los niños dominen la orina, también se puede hacer antes, pero no es recomendable porque hay que dejar al niño/a ingresado y sedado.
